(Como siempre aviso que no me ha pasado todo lo que cuento aquí ni quiero generalizar, pero que levante la mano los que han sentido esa ansiedad que te dan-ganas-de-comerte-un-bocadillo-o-lo-que-sea-con-gluten-y-sabes-que-no-puedes-pero-la-procesion-va-por-dentro).
Cuando salimos del especialista de digestivo no nos suelen contar muchas cosas, la gran frase: “TIENES QUE COMER SIN GLUTEN”. Unos salimos con el no tengo mucha idea de lo que comeré a partir de ahora pero vamos a por todas, otros salen con la cara de vaya asco y ahora qué. Y ya tengo que empezar a criticar, pero es muy fuerte que desde la consulta del especialista no se dé más información. Ni todo el mundo quiere apuntarse a una asociación ni todo el mundo sabe meterse en Internet a buscar información.
Y llegas a casa, ¿y ahora qué haces con tu vida? Tienes claras unas cuantas cosas que no puedes comer, pero hay una lista de tres mil lo menos que no tienes ni idea. Y pasan las horas y tienes que comer que no del aire vive el hombre. Mi doctora me dijo que hay mucha gente que casi no come por qué no sabe qué puede y no. Y dices ole por ti, ¿no podrías tú ayudarle un poco? Qué sí, que ya somos mayores pero bien que cuando te duele según que te atiborran a medicamentos que dicen que te van a curar. Nuestro medicamento es la dieta, pues bien, podrían tener una pequeña lista de lo básico, ¿no? Pero claro tienes que apuntarte a una asociación o bien volverte loca buscando por Internet, preguntando a todo Dios.
Yo llegué al Mercadona el primer día y dije y ¿ahora qué voy a hacer? Y eso que allí están muchísimas cosas marcadas, pero el follón que llevas de información en la cabeza no te deja pensar. Y ves a todo el mundo cargando sus carros y tú dando vueltas por allí mirando todo desde la distancia por qué no sabes. (Ya os contaré en otro post 4 truquillos para los que empezáis). Al final acabas comprando cuatro chorradas y tu primer pan que cuando llegas a casa dices: qué asco madre mía, voy a dejar de comer pan 🙂 (luego descubres que hay marcas que son más fáciles de comer o te lo haces en casa).
Un buen día, después de poder salir de casa sin tener que ir al baño cada dos horas (eso no le pasa a todo el mundo, pero los que nos pasó sabemos lo que es. Que a lo mejor te parecía que no tenías síntomas y de golpe parece que te salgan todos); pues te decides salir e ir a cenar o a comer a casa de esa persona que te ha invitado desde hace días.
Te sientas a la mesa a comer con otras personas y ya nada será igual. Me han contado y me ha pasado de todo. Desde los que han entendido que en mi zona no puede entrar el pan normal y los que les importa una mie.. si me caen migas. Hay los que nos dejan en una esquina de la mesa y pretenden que comamos a solas. Y te preguntas ¿por qué? Tengo celiaquía no ébola, eso no es pega. Y ves la mesa llena de cosas que hasta hace unos días podías comer y ahora ya no. Ese plato de nuestras madres, abuelas o amigos que tanto nos gustaba, que con el tiempo te lo adaptan y te sientas la mujer más feliz del mundo (yupi!).
Te sientes como si hubiera una mámpara de vidrio transparente y que si intentas coger algo no podrás. Y hueles por qué eres celíac@ pero no se te ha ido el olfato y te pasan mil platos por delante que huelen de maravilla pero que tu ni mirarlo.Tú tienes muchas veces tu tupper u otras si es una fiesta medio de improviso ni eso (y rezas por llegar a casa y comer). Y vas a la cocina dónde te han invitado y ves migas por todas partes y cosas que te pueden causar daño. Y rezas por qué haya una sartén limpia dónde poder hacerte ni que sea una tortilla. Y rezas para poder prepararla y que llegue a la mesa sin contaminar, que esa es otra, por el camino pueden pasar mil cosas
Salir a la calle es una tortura a veces, miiiles de pastelerías llenas de pastas que no podrás comerte. Que a lo mejor tampoco te las comías antes pero de golpe te entran ganas de comer cosas que no has comido en tu vida. Eso a lo mejor te pasa al principio y luego ya no, pero algún día es inevitable que te pase por muy bien que lo lleves.
A todo esto lo llamaría LA ANSIEDAD EL CELÍACO, que sabes que no puedes pero tu cerebro te lo pide y maldices al mundo por tener eso. Y odias a los de al lado, a la gente de la calle a todo el mundo por qué ellos pueden comerlo y tu no. Y llegas a casa y te preparas un mega sándwich aunque no tengas hambre con ese pan asqueroso, otras veces lloras de impotencia, otras personas le meten un bocado a algo que no pueden (yo nunca lo he hecho y os animo a que no lo hagais, ¡no vale la pena!). Cuando pasa eso ni se os ocurra decir que no hay para tanto, estamos ofuscad@s y solo pensamos en la comida de antes.
Y llega un buen día en que el cerebro hace “clic” y ya no sientes esa ansiedad. Molesta no poder comer ciertas cosas, pasearse entre estanterías del súper mercado de las que no puedes comer nada de nada, pero como estás tan ocupd@ buscando cosas que si puedes ni te das cuenta. Así que a relajarse y a dejar que pase, entre medias podéis poneros a cocinar o montaros un blog 🙂
Después de todo, ¿qué tal lo lleváis vosotr@s?
Verdad verdadera. Eso que yo no lo sufro en mis carnes.
Cuando diagnosticaron a mi marido, el de digestivo que nos tocó aquel día (tengo que decir que fue de los más simpáticos por los que hemos tenido que pasar, que cada vez que vamos, hay uno diferente y ése es otro tema espinoso), hizo como tú dices: bueno, pues se confirma que eres celiaco. Aquí tienes el número de teléfono de la asociación, ponte en contacto con ellos que te informarán.
Y YA ESTÁ.
Y claro, era agosto. Mes en el que el país entero se paraliza porque todo el mundo está de vacaciones.
Y llegas a casa y por más que llamas, te sale el contestador, porque los de la asociación también tienen derecho a irse de vacaciones ( ¿todos a la vez?).
Y tú por aquel entonces no tenías internet. Ni pajolera idea de cómo puñetas se usaba.
Y tampoco conocías los grupos de facebook de celiacos (que ahora, algunos ni los miras, porque son las mismas recetas que en los otros).
Y además en tu pueblo no había mercadona. (Ni sabía por entonces que había un super con ese nombre).
Y tú dices, me corto las venas o dejo a mi marido que se muera de hambre, y a cobrar la pensión de viudedad. Pero a mí no me compensa (que mi churri es un celiaco encantador, jejeje).
Así que como buenamente pude, me apañé hasta septiembre. La asociación volvió a funcionar, y aparte de cobrarme la cuota religiosamente, me mandan el libro de FACE, que ya casi nunca miro. Como veis, a mí la asociación me sirve de poco.
Y lo de las comidas-cenas-eventos-sociales-… cada vez son menos las veces que nos aventuramos, y me paso el evento pensando en si mi churri se estará envenenando (soy un poco dramática), y esa incertidumbre me dura hasta el siguiente evento, porque es asintomático.
He terminado por reñir con todo el que me dice que total, por pasar el pan por encima del plato, no se va a morir (que afán parece que tienen algunos en matarlo!!), con el que corta el pan «normal» en un radio de un metro a la redonda, y por parecer una loca histérica cada vez que entro en una cocina que no es la mía o incluso cuando algún otro glutanero entra en mi cocina (ya estoy pensando en comprarme la lupa para asegurarme de que no me contaminan nada).
Fuera de bromas, tienes razón en lo de los médicos: deberían informar un poco más. Lo mismo que te explican con pelos y señales cuando tienes amigdalitis. Pues esto es peor. Porque es para siempre. Pero parece que no importa mucho.
Por lo menos a algun@s.
Como a nosotras nos importa, seguiremos como las piradas, emulando a Indiana Jones y su célebre aventura: En busca de la miga perdida…
¿No era así?…
Creo que me estoy obsesionando…me lo miraré…o no.
Un beso, co-histérica.
Rebeca, seguro que lo cuidas tanto por la paga jajaja.
Intento relajarme cuando voy a casa de los otros pero no puedo, ellos tienen su vida y su comida con gluten por allí, no conviven conmigo así que no les puedo culpar. Los que si me repataen y me ponen de los nervios son lo del por un poco no pasa nada. ¿No se lo estás diciendo? Pues creételo y calla.. pero en fin, continuaremos averiguando que podemos comer y no para ser más felices 🙂
Cómprate la lupa que a estas edades se nos puede pasar algo 😛
Perdona, bonita… ¿qué quieres decir con eso de la edad? ¿Me estás llamando vieja?
Al final voy a tener que ir a ponerte los puntos sobre las íes.
;-P
Rebeca, ponlos ponlos que necesito mano dura 😛
Tenéis razón. Tengo un historial hospitalario que parece la biblia y siempre el mismo: Llegaba al hospital les decía que ya no podía más de dolor de estómago o lo que sea , que estaba cansadísima, que no había comido casi.. que me cuidaba, que hacía semanas que no iba al baño (yo soy de las que voy a traspasar o vender el culo… para lo que lo utilizo..) que tenía la barriga como un bombo de lotería…. que me ayudaran por favor…… Chute de pantoprazol y para casita. Así que, vuelta a empezar. Decenas de veces. A las dos de la mañana, a las siete de la mañana, comiendo, sin comer, en navidad, de vacaciones, trabajando…
También lo suelen solucionar con: no tienes hierro? pastilla para el hierro.. no tienes hierro? dos pastillas para el hierro… no tienes todavía?? hasta cuatro pastillas de hierro al día.. No vas al baño?’ no hacees suficiente deporte, no comes semillas de lino, suficiente verdura, eres nerviosa, llevas una vida sedentaria, las mujeres sois así… Estás triste? Es que la vida hay que verla de otra forma, si no pones de tu parte no vas a arreglar nada, todos tenemos cosas… y una grandísimo etc. que me río yo de lo gordo de los libros de Harry Potter!! Así durante al menos OCHO AÑOS DE MI MIERDA DE VIDA!! Porque eso es lo que he llevado. Una vida de privaciones y dolor. De incomprensión y aguante. De penitencia. De sufrimiento. De pastillas. De llanto. De tristeza…
Hay médicos, que, tras explicarme con pelos y señales y llevar partes de urgencias, me han dicho: «yo lo que no veo, no me lo puedo inventar». QUÉ HIJOLAGRANPUTA.
No sé si voy a salir de ésta. Y no sé si los daños colaterales que me está acarreando todo este proceso me va a dejar secuelas. Lo cierto es que estoy muy cansada. Muy cansada.
La médica de digestivo me ha dicho que parecía que podía ser celiaca. (con lesiones moderadas graves en el parte médico) . Cómo que parece que???? qué tengo que llevarte, el estómago partido en dos??
Luego me dijo que era muy fácil y que ahora había mucho productos. Productos de qué?’ le dije. Pues con no comer ni pan ni galletas ni harina, solucionado. y así me largó de la consulta.
Y vuelta a empezar con el dolor, el no comer, la fatiga, la tristeza… y así ya llevo otro mes.
Un mes más o uno menos. Quién sabe.
No sigo con más.
Vaya chapa.
Olga, no tengo palabras, da pena esta imcompetencia, lo sufrí cuando la celiaquía y ahora lo estoy sufriendo con otras cosas. Espero que te encuentren todo lo que tienes para poder así hacer una vida más o menos bien. Pero el dolor que te han dejado no se quita ni en un día ni en dos lo sé… Un abrazo y mucho ánimo.
Gracias por escuchar.
Gracias por comprender.
En el trabajo me tienen por una histérica, pero si cada vez que me voy de viaje de trabajo vuelvo enferma. o si se creen que me puedo tirar de las 8 a las 4 de la tarde sin comer con ese «delicioso» desayuno apto para celícos de algunos hoteles o la de la agencia se siente insultada porque siempre confirmo por mi cuenta con hoteles y restaurantes o cuando la señora de RRHH te suelta tan ancha durante la cena de empresa que total por un día que eso del gluten … y así mil más.
Pues si, soy una histérica, y cada vez que tengo que salir de viaje llevo más comida en la maleta que ropa.
Laia, lo de comer sin gluten es algo que acepté y a lo que me he acostumbrado, a lo que no me acostumbro es a la estupidez de la gente. Creo que si se pusieran solo 10 minutos en nuestra piel nos entenderían.
Solo puede decirte que ánimo y mantente firme delante de esa gente que no lo entienden, ellos no cambiarán seguro, nosotros sí podemos pasar de ellos. No tenemos que avergonzarnos de nada ni tener que ir dando explicaciones. Y de vez en cuando pues pataleta y luego te sientes mejor 🙂
Yo no soy la celíaca, es mi nena, y para mi es todavía peor porque no la puedo controlar del todo. Cuando la diagnosticaron era diciembre, pleno puente, y el médico nos dijo: «a comer como hace 50 años». Claro, esto es complicado siempre, pero en plena navidad todavía más. Para colmo, antes de navidad nos llaman que igual tiene alguna intolerancia más. Quería matar a alguien.
No conseguimos quedar con la asociación hasta pasadas esas fechas.
Las primeras compras fueron para olvidar. Yo compraba todo lo que ponía sin gluten aunque no supiese si lo iba a usar (compre 5 harinas diferentes y alguna ni la he usado).
Me pase las navidades sin casi poder comer porque veía todo lo que ella no podía comer y me daban ganas de llorar. Además somos una familia grande y hay que explicarle a todo el mundo que cuidado con el pan, las migas, que no toquen gluten y le den algo…
Menos mal que mi marido es menos paranóico, pero yo os juro que no levantaba cabeza. En enero comenzaron los cumples de familia, tenemos unos cuantos, la nena solo podía comer ganchitos.. me quería morir o matar a alguien.
Poco a poco vamos concienciando a todo el mundo, pero cada cosa nos cuesta una barbaridad. Con deciros que todavía come en trona y no hago más que pensar cómo pasarla a la mesa sin contaminarla..
A mi me ha dado por obsesionarme con la repostería y el pan. Encima no soy muy buena. La repostería aun, gracías a Glutoniana, Marga, etc.. que con sus blogs nos ayudáis y no sabéis cuanto. Pero con el pan no puedo… no hay forma. Lidl no me saca la panificadora y en casa no consigo que salga nada comestible… En fin, ya me entendéis..
Lo que no soporto es cuando alguien me dice «pero si solo es dejar de usar harinas y no comer pan».. me entra un instinto asesino que no puedo..
Y para acabar, estoy superdeacuerdo contigo en que los médicos, cuando te dan este diagnóstico, deberían darte unas pautas para poder comenzar tu vida sin. No se dan cuenta de que no es tan fácil.. unas pequeñas puntualizaciones ayudarían a estos primeros días.
Un besico y perdón por el desahogo..;-P
Isabel, he hablado quizás mucho de mi visión como adulta que he tenido que espavilarme para saber qué comer, pero sé que hay muchas mamis que estáis cada día detrás de eso y también es duro.
No se está haciendo bien, se crea un estrés que se llevaría mucho mejor si se recibiera una buena educación al principio. Cosa que desde la parte médica no se recibe casi nunca buena información, ni desde las asociaciones (que conste que si que hay gente que le han ayudado, pero a mi no y sé de mucha gente que tampoco). Puedo decir que dentro de todo yo lo llevé bien y considero que es así por qué me paso todo el día luchando, mirando y experimentando. Tampoco creo que sea justo que el resto de la gente tenga que estar todo el día obsesionada moviéndose en un campo de minas, pero el entorno no ayuda demasiado la verdad.
Si puedo ayudarte con lo del pan ya sabes, estoy mirando maneras de dar cursos para que pueda ayudar lo máximo posible, que yo tampoco lo sé todo pero dar un empujoncito a la gente a hacer las cosas mínimas sí.
Siento leer todo esto y espero que poco a poco todo se normalice y los de vuestro alrededor también vean que tienen que ayudar. Lo bueno es que tu niña aprenderá a vivir con eso ya de pequeña y lo verá seguro que mejor.
Mucho ánimo y aquí están abiertos los comentarios para pegar el rollo que haga falta, mientras la ventanita esta no se acabe mira si tienes espacio jajaja.
Un abrazo!
Pues sé que va a parecer una tontería comparado con lo que contáis y, de hecho, va contra las peticiones de comprensión y de que se piense un poco en ellos que se suelen hacer por parte de los alérgicos o intolerantes a algún alimento, pero a mí lo que me pone enferma es decir a amigos/familia «No te preocupes, que ya me traigo yo mi comida» y que te esperen con algo preparado «sin gluten» e insistan en que comas y no entiendan que no puedas tomar algo preparado en una cocina glutanera sin supervisión, por más «sin gluten» que pusiera la etiqueta. Esto a veces genera situaciones pelín violentas. Agradezco mucho el esfuerzo que hacen, de verdad, pero me resulta mucho menos estresante calcular el día antes algo más de comida y llevarme mi tupper. A mí me da absolutamente igual que los otros se estén zampando un pastel de nata mientras me como una pieza de fruta, pero algunas personas se obsesionan con «Pobrecita. No puede comer nada». ¡¿Nada?! Si mi dieta es más variada y sana que la de muchas personas que no comen verdura, fruta o pescado así los maten y disfruto como una enana con la comida. ¿Qué parte de «No me prepares nada. Ya me traigo mi comida» no entienden? A mí me resulta mucho más cómodo llevarme mis cosas y creo que también les simplifico la vida a ellos, porque para colmo tampoco puedo tomar ajo (ahí sí que puedo acabar en urgencias) ni pimiento. No necesito que nadie se vuelva loco para darme de comer con tantos problemillas si ya estoy acostumbrada y me apaño bien con ellos pero, por favor, que dejen de ponerme en compromisos. Entiendo que mi perspectiva es la de una persona adulta perfectamente capaz de hacerse responsable de lo que come y lo que no y que no se siente marginada por comer de forma distinta. Si mi hijo fuera el alérgico/intolerante y se sintiera diferente en una fiesta o tuviera que sufrir porque los propios abuelos piensen eso de «¡Qué exageración!», otro gallo cantaría. Sólo pido que se respete mi decisión a la hora de organizarme con mis comidas, sólo eso. ¿Tan difícil es?
Por cierto, por supuesto que me saca de quicio mi suegra cuando se empeña en ir a comer fuera, le decimos que mejor en casa (aunque me pase dos horas preparando la comida) y dice eso de «¡Qué exagerada!». Pues si llega a conocer un caso de anafilaxia al marisco por inhalación (existir, existen)… ¡Ahí es nada!
Ai Aurora, cuanto te entiendo. No es una tontería ni mucho menos lo que cuentas. Igual que algunos luchamos por qué nos cocinen otros también tenéis que luchar para lo contrario.
No es fácil hablar con los que nos rodean, cada uno tiene su teoría jajaja. Y la mayoría de veces va en contra de lo que queremos enseñar y transmitir. Yo hay gente de la que no me fiaría nunca comer. Y te aseguro que si fuera alérgica es que vamos no tocaría mi comida nadie que no me diera mucha confianza.
Y lo de si fuera tu hijo no te creas, oigo barbaridades de muchos niños que se quedan sin comer por culpa de la insensibilidad de la gente. Hay mucho trabajo aún por hacer.
Espero que poquito a poco tu entorno entienda tu postura,pero no es fácil lo sé! Ánimo!
Me ha encantado esta entrada. Parece que te hubieras metido en mi mente para escribirla y no puedo sentirme más identificada con lo que has puesto.
No sé si a ti te pasará pero yo con la celiaquía tengo días buenos y días malos. Hay días en q digo pues no es para tanto, si me organizo bien puedo comer casi de todo y hay pocas cosas q eche de menos, pero tengo otros días en q todo me parece muy complicado y se me cae el mundo encima. Esos días suelen coincidir cuando tengo algún evento o tengo q ir a casa de alguien, eso me sigue generando mucho estrés. Espero superarlo algún día
Besissss
Hola guapa, al final más o menos todos los celíacos pasamos por lo mismo ya ves 🙂
A mi cada día me crea menos estrés la verdad. He aprendido que si algo no se puede no se puede, lo mejor es tener plan B, C y D si hace falta, pero al final te das cuenta que hay cosas peores. Y que conste que yo no puedo ir a casa de mucha gente a comer ni me invitan, etc. Pero voy pasando.
Pero es un gran cambio dentro de nuestra vida por mucho que digan. Yo creo que con la de cosas que haces y te espavilas en nada estarás en la fase de menos estrés.
Ánimo!