Dudé en escribir todo esto, pero para mí prima a veces el poder ayudar que mi intimidad (que al final también la tengo, hay cosas que nunca os he contado jaja). Pero ya tengo asumido que mi expediente médico es público ya que con eso puedo ayudar. Este blog es más que unas recetas de cocina sin alérgenos.

Hace unas semanas venía a celebrar mis 10 años de blog y 10 años del diagnóstico de la celiaquía. Suena raro celebrar el diagnóstico de una enfermedad, pero no lo es si ese diagnóstico lleva a ponerle nombre a algo que no sabías como llamarlo y además le puedes poner solución.

Te levantas mal, muy mal o regular y te preguntan: “¿Qué te pasa?”. Y tú dices: “No lo sé… pero me encuentro mal… “. Y esto lo contestas una vez y otra y al final te metes en Google buscando respuestas y claro los síntomas que metes te llevan a cosas malas jeje (todos lo hemos hecho).

Llegas a urgencias del hospital por que al final ya no sabes qué hacer y te pones a morir y tampoco puedes esperar a que sea lunes y pedir cita con el doctor de cabecera y tienes a toda la familia detrás diciéndote “hagamos algo, así no puedes estar”. Un día accedo a mi ficha médica en Internet y veo que tengo más visitas a urgencias que a médicos. En fin un desastre total ya que las doctoras de cabecera por las que iba pasando no me tomaban muy en serio (una hasta me llegó a decir estando a 3 de ferritina  que si no me hacía nada el hierro que no me lo tomara… ).

Y un buen día después de años que no sabía que tenía, que parecía que estaba subida en el Dragon Khan pasaba de la euforia, a días que pensaba que me moría de vete tu a saber qué enfermedad, encontré una doctora que se le encendió la luz con lo mío. No fue en la primera visita ni en la segunda, pero después de prometerle que yo me tomaba el hierro cada día, el ácido fólico y me ponían las inyecciones de vitamina B-12, se le ocurrió que la malabsorción podía estar causada por la CELIAQUÍA. Y así fue. Analítica clara y endoscopia que lo acabó de confirmar. Muchos médicos niegan el tema intolerancias, son capaces de hacer pruebas y buscar similitudes con enfermedades raras que solo hay 3 casos en el mundo que acceder a mirar el tema celiaquía.

Muchas semanas de leer y leer infomación, cocinar y comprar nuevas cosas. Adaptar y empezar a hablar sobre lo que me pasaba con los cercanos y horas y horas de preguntas, dudas y miedos. Pero que al final me han hecho fuerte y me han enseñado muchas cosas. Una que esto no es solo nuestro, los que nos rodean también tienen que ayudarnos y eso no todo el mundo lo acepta, hay familias que niegan y dudan de los diagnósticos. Luego los que lo pasamos mal somos nosotros ya que pueden haber contaminaciones y malos rollos en comidas familiares. POR UN POCO SÍ PASA ALGO.

Empecé la dieta, mejoré, me costó muchísimo subir mis niveles de ferritina, ácido fólico y vitamina B-12. Mi ánimo también por que entre medias me habían echado del trabajo, había cambiado de ciudad y la vida continuaba aunque yo iba a un ritmo de tortuga. Y mi barriga iba un poco a su rollo, por que como a veces he contado después del diagnóstico y mientras el cuerpo hace limpieza, hay como un período que le llamo exorcismo jajaja. Mucha gente me lo ha comentado y decidí llamarlo así. Es como si de golpe todo le cayera mal al cuerpo, hasta lo que parecía que caía bien entonces.  Y te desanimas, pero luego todo se va poniendo más o menos en el sitio, paciencia, en personas adultas la mejoría es más lenta. Pero si dura mucho o es que no se hace bien la dieta o hay más cosas.

He olvidado semanas y meses de esa época. Aunque sabía lo que me pasaba y lo llevaba lo mejor posible, mi cuerpo tardó en ponerse bien y dejé de hacer muchísimas cosas de las que hacía. A veces pasa que cuando sabemos lo que tenemos también somos más conscientes de los estragos que causa en nuestro cuerpo, no es manía, es que nuestro cuerpo ha llegado a un nivel tan alto de estrés que tenemos que dejar que se recupere. Pero yo toda digna intentaba hacer ver que todo se había pasado ya. No sabía la que me esperaba 🙂

Cuando  te recuperas un poco te parece que ya está todo pasado, no suele ser así ya que el cuerpo ha sufrido mucho. En mi caso yo era celíaca de nacimiento, siempre tuve síntomas pero nadie los supo ver y yo me acostumbre a vivir con ciertos dolores y hasta hice una vida más o menos normal. 35 años comiendo mal, imaginad el daño que le estaba haciendo a mi cuerpo sin saberlo. Y un día me di cuenta que había más cosas que me caían mal, pero no lograba identificarlas. La lactosa sí pero como me gusta tanto el queso era difícil para mí quitarlo. Y la doctora que me controla el tema celiaquía pasó de mí y nunca quiso hacerme las pruebas. Me quité cosas en casa pero esa no era la solución, hay que hacer pruebas fiables.

Vinieron unos años horribles en los que tuve meses en los que me negaba a ir al médico, pensando que si me relajaba y descansaba todo se iría pasando (¡MENTIRA COCHINA! Eso no pasa ni en las películas del sábado por la tarde que todo es bonito y fantástico jaja).

Probé varias cosas pero como por suerte no tenía dinero las dejé (y digo por suerte por qué cuando estás mal lo que quieres es encontrarte bien y buscas solución hasta en la otra punta del mundo si hace falta).

Antes de ser celíaca probé la homepatía, dinero gastado para nada, ya que si no me llegan a hacer las pruebas de la celiaquía y no hubiera empezado al dieta yo no estaría aquí.

Un tiempo fui a una dietista que me contó un rollo de la histamina y no sé cuantas tonterías más. Me quitó tantas cosas de comer que fue entonces cuando me di cuenta que la verdura y la fruta me ponían a morir. Primero pensé que la dieta tan estricta era lo duro, no lo era al final, era la impotencia de ver que me estaba poniendo peor de la barriga. Por que luego hice la dieta estrica durante meses y meses sin fruta ni verdura y eso sí que es duro (los de la fructosa y sorbitol me entendeís, que te comerías un camión lleno de fruta y verdura, pero nooooo tienes que comer como mucho un gajo de mandarina al principio. Nosotros sí que sabemos lo que es pasar hambre jaja). Siempre pensé que debería haberla denunciado, por que una de las veces hasta me llegó a decir que la celiaquía se curaba… Huid de gente así ni que tengan 30 títulos colgados de la pared.

Y luego empecé a investigar por mi cuenta. Si hubiera sido por los médicos, pastillita para la depresión y arreando. Una psicóloga hasta me llegó a decir que estaba obsesionada por saber lo que me pasaba. Mi cara fue de: “¿¿¿¿¿¿¿QUÉ??????”. Sin comentarios, por supesto me fui de allí corriendo.

Siempre tuve una voz interior que me decía: “tú a lo tuyo, tienes algo y tienes que encontrar lo que es”.

Supliqué casi de rodillas las pruebas de INTOLERANCIA A LA LACTOSA, MALABSORCIÓN DE LA FRUCTOSA y EL SORBITOL. Un segundo médico especialista de digestivo aunque llevaba todo mi historial y un informe de mi doctora de cabecera contando todo lo que me había pasado, pues me puso cara de: “uff, ahora la loca ésta me dirá lo que tengo que hacer”. Yo tenía claro que no saldría de esa consulta sin los papeles para las pruebas. “Dame más motivos para hacerte las pruebas” me dijo. Cara de indignación se me quedó.

Refunuñando pero me las hicieron . Y llegó el día de ir a recoger los resultados. ¿Y sabéis qué? ¡¡¡¡¡TODO POSITIVO!!!!! (Y la lactosa super alta). La loca no estaba tan loca, tenía un motivo para estar mal. Salí con un subidón de mucho cuidado, tenía por fin la razón de que algo pasaba. “Tú puedes” me repetía, ya sabía que las dietas eran muy estrictas. “Será duro pero tienes la solución en tus manos”.

Me encanta cocinar, tengo recursos para todo, la celiaquía me había hecho fuerte. Pero… me cogió un bajón al cabo de 3 días de mucho cuidado. No paraba de llorar. “No puede ser, pensaba, tu has podido salir adelante con la celiaquía y ahora te hundes por esta chorrada…”.  No sabía qué comer, con la celiaquía todo es sí o no, con la lactosa hay sustitutos, pero la fructosa y sorbitol eso es todo un mundo y cada persona puede unas cosas. Encima todo me caía mal y lo peor: ESTABA MUERTA DE HAMBRE jajaja, pero muerta de muerta. ¿Os suena no? Cuando llegamos al diagnóstico ya llevamos muchos meses mal y pasando hambre. Saber que volveremos a pasar hambre y mucho más no motiva nada de nada.

Pero como siempre me senté e hice como con la celiaquía, apunté todo lo que sí podía comer que era: CASI NADA. Me centré en mí y mi comida. Pasaban las horas y tenía que comer. Leí cientos de dietas y cosas pero nada se ajustaba a lo que quería. Cuando estuve con la dietista tampoco me aclaró tanto. Ai ai que poco se sabe de esto y todos no podemos entrar en el mismo saco, que esto es cada persona es mundo. Pero entre un poco de aquí y de allí fui haciendo. OJALÁ SOLO FUERA CELÍACA, VAMOS QUE ME RÍO DE LOS QUE NO SABÉIS QUÉ COMER SIENDO CELÍACOS, los lactosillos, fructosillos y asorbitolados sí que sabemos lo que es pasar hambre, nos merecemos una medalla jaja (con todo el cariño lo digo, valorad de verdad y haced listas de todo lo que podéis comer aunque seáis celíacos).

Soy estricta y prefiero pasar hambre un mes pero recuperarme y que luego pueda comer más cosas. Si vas picando de aquí y de allá no acabas nunca. Pasaban los meses, me recuperaba pero siempre había algo que me caía mal. En el caso de la celiaquía hay que retirar muchos alimentos para siempre, la lactosa hay sustitutos pero no todo cae bien (hay empresas que no lo hacen bien, no muchas pero las hay) y con la fructosa y el sorbitol es un campo de minas. Y eso sí que hay que ir reintroduciendo. Y entre que te caen bien las cosas y no pasan días y días. Hay que empezar de cero a veces…

Pasaron muchos meses, casi dos años. Una mañana estaba en casa trabajando y me di cuenta que llevaba como una semana que no me había caído nada mal. Que no salía a la calle con el miedo de tener que volver a casa por el dolor de barriga. No os podéis lo que es ir a dar un curso y estar por la mañana a punto de morir y acabar no comiendo nada hasta después del curso por miedo a tener que marchar. Y todo empezó a tener otro color (los pajaritos cantan y las nubes se levantan y sale el arcoíris jaja). Ya no me centraba en estar mal, empecé a hacer cosas. He vuelto a tener algo de vida social, no mucha pero algo tengo ya que la gente aún no entiende a veces que yo a todo no llego. A cambio las personas que he conocido han entendido lo que me pasa (no se puede esconder algo así, yo soy partidaria de contarlo).

***

Estoy harta de lo mal que me han tratado muchos médicos, pero mal mal de rabia e impotencia. Y como ahora estoy más serena he dedicido sacar esa rabia en quejas, cuando algo no funciona bien hago mi correspondiente queja en el hospital o dónde sea. Luego paso a otro tema. A veces no funciona pero otras sí. No puede ser que se ponga mi salud en riesgo por las pocas ganas de trabajar o investigar de algunos. He pasado más de 12 años siendo una buena paciente, haciendo todo lo que me decían, no quejándome casi nunca, pero ahora ya he perdido suficientemente el tiempo. Y por suerte ahora he conseguido encontrar a una doctora de cabecera que me escucha, me trata bien y salgo con una sonrisa de su consulta (así debería ser siempre). Y he dejado de ir tanto a urgencias, lo he cambiado por sitios más bonitos 🙂

Me cuesta mucho poner orden a todo lo que viví. En el terreno personal pasaron también cosas y fue muy duro para mí. Pero solo sé que estaba continuamente buscando respuestas a lo que me pasaba aunque era como vivir entre medio de niebla todo el día. Me ayudaban algunas personas pero a veces solo recibí ataques: “no estás bien por qué no te animas”, “todo es psicológico”, “o te espabilas o acabarás mal”, “si no vas a andar ni sales de casa es normal que no estés bien”. ¿Os suena verdad? Cuánto daño nos pueden hacer frases así en momentos en los que estamos tan y tan mal. Y cuando son de gente con la que estamos en el mismo barco aún más.

“No escuchas”, esto lo oí una vez y otra. No escuchaba por qué no oía, mi cerebro no procesaba todos los mensajes que me llegaban. Eso me estresaba más y acababa por no hablar a veces (y ya sabéis que yo no callo ni debajo del agua así que imaginad como me sentía jaja). En casa estaba más o menos bien, en mi mundo, sin tener que luchar contra gente que no me entendía. Y frases como ésta y muchas otra me hicieron un daño increíble que todavía llevo dentro. Por qué si te las dice alguien cercano duelen muchísimo (Si el que me lee es alguien que está en la parte contraria, que tiene salud, pero tiene alguien al lado que está mal, sed sensibles con el tema. Que más quisiéramos nosotros que encontrar con el elixir que nos cure y nos haga estar bien para tener una vida más bonita, sin dolor y sin molestias).

Suena duro pero pensé que nunca más tendría una vida más o menos normal, que me quedaría siempre mal y viviría arrastrándome eternamente (me viene a la cabeza un fantasma arrastrando una bola atada al pié jaja, así me sentía).

Hoy después de haber pasado mucho he aprendido que la gente nos puede ayudar, pero las respuestas están dentro de nosotros mismos. Solo nosotros sabemos qué nos cae mal de comida, que nos afecta y que nos motiva a continuar. Así que buscad ayuda cuando la necesitéis pero confiad en vosotros mismos (eso va para todos los que estáis pasando algo parecido y no veáis la luz). Yo no tengo la verdad absoluta ni mucho menos, pero sí sé lo que he vivido y como he salido adelante.  Y así con constancia y haciendo bien las dietas he podido mejorar. Quizás tengáis que seguir otros caminos, pero sin un buen diagnóstico y sin hacer bien bien las dietas que os tocan, no llegaréis a ninguna parte (la mejoría no viene por arte de magia, hay que currársela).

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NOVIEMBRE DE 2018: Ahora me he metido en tantos proyectos que estoy estresada de tanta cosa, pero tengo que conseguir encauzar mi vida y ganar dinero para recuperar todos estos años que no he trabajado (todavía falta mucho para que se reconozcan estas enfermedades que limitan y afectan tanto, “no trabajas por qué no quieres”, bla bla bla, ya sabéis. Y mientras van pasando los meses y por mucho que quieras no llegas a todo, ya sabéis de que os hablo).

Vivo día a día, he aprendido a hacer planes y a aceptar que a lo mejor ese día no estaré super a tope, que si tengo que anular algo pues lo anulo, si no pues voy y lo disfruto. Que si estoy perdida en medio de un sitio sin ningún restaurante apto no hay problema, llevo mi kit de supervivencia encima. Me he hecho fuerte y he dejado de agobiarme por lo que me dice la gente, algún día alguna persona me saca de quicio pero me dura lo mínimo. Tengo unas ganas terribles de hacer cosas. He vuelto a estudiar cositas, a otro ritmo y sin vergüenza de ir más lenta que los otros. Tengo proyectos bonitos en marcha y sobre todo muchas ganas de vivir y de ver mundo. Todo va más despacio de lo que a mi me gustaría, pero va. Siento que he vuelto de una guerra muy dura, no soy la misma después de estos 12 últimos años, sé que muchas cosas no las recuperaré, el tiempo ha pasado. Pero sé que haber creído en mí ha sido lo que mejor podía hacer. Nadie luchará por vosotros nunca como vosotros mismos podéis hacerlo por vuestro cuerpo y vuestra salud. Y a vuestro ritmo no el que os imponga la gente.

Mucho ánimo a todos y a todas que estáis en el camino de encontrar vuestro diagnóstico, ojalá no tarde mucho en llegar  🙂

(Con el proyecto de GLUTONIANA SIN he intentado a ayudar a personas a encontrar su diagnóstico aunque algunas me han tratado de aprovechada y de intrusiva. NO he cobrado por eso nunca y al final he acabado derivando a la gente al especialista, yo no soy médico. Tan solo he intentado ayudar con mi experiencia a la gente a encontrar su camino y sé que he ayudado a muchos. Por los cursos de cocina por supuesto que cobro como es comprensible, yo no vivo del aire ni mucho menos y tengo gastos como todo el mundo. Pero por ayudar no he cobrado nunca y continuaré haciéndolo, me siento bien ya que me hace sufrir ver a gente mal cuando a veces la solución está al alcance de la mano. Si alguien necesita ayuda podéis contactarme, no tengo respuestas para todo, pero si algo de lo que yo sé y he vivido puede ayudar, yo encantada de hacerlo siempre con respeto mútuo: glutonianasin@nullgmail.com).